Представьте: живет себе человек, живет, и вдруг ему ставят диагноз — рассеянный склероз. У всех разная реакция: кто-то опускает руки, кто-то борется, а кто-то не знает, что делать. И неудивительно, ведь рассеянный склероз (РС) считается хроническим иммуновоспалительным заболеванием центральной нервной системы с непредсказуемым, часто прогрессирующим течением. 

Непредсказуемость в том, что при рассеянном склерозе нет ни одного специфического, характерного лишь для этого заболевания симптома. У каждого индивидуальное их сочетание. Чаще всего встречаются нарушения двигательной активности, зрения, речи, общая слабость и утомляемость.

Рассеянный склероз не передается по наследству. Заболевание это не заразное, не инфекционное, и его нельзя назвать возрастным или психическим. Потому что возникает РС как в молодом, так и в среднем возрасте. На протяжении последних лет наблюдается рост заболеваемости, а также омоложение контингента больных. Известны случаи постановки такого диагноза детям от трех лет. 

Рассеянный склероз в неврологии — третья по частоте болезнь, она уступает лишь сосудистым заболеваниям и эпилепсии. В мире болеет около трех миллионов человек, в России — более 200 тысяч, в Хакасии — 132 человека. Причем РС чаще встречается у женщин, чем у мужчин.

Отмечается, что рассеянному склерозу больше подвержены люди, проживающие в крупных промышленных районах, городах, а также в северных широтах, где мало солнечной энергии. Представители европейской расы болеют чаще, чем негроидной и азиатской.

Впервые морфологическую картину рассеянного склероза описали французские ученые Крювелье и Красвелл в 1835 году. Ими были обнаружены “островки серой дегенерации, разбросанные по спинному мозгу, стволу мозга, мозжечку и иногда по большим полушариям”. Получается, выявлению РС уже 176 лет, но до сих пор остается загадкой причина его возникновения. Большинство исследователей рассматривают рассеянный склероз как аутоиммунное заболевание — это значит, что иммунная система человека из-за сбоя проявляет агрессию не к чужеродным бактериям, вирусам, а к собственным тканям организма (миелиновым оболочкам нервов), вызывая их повреждение.

Первые признаки рассеянного склероза нередко возникают после провоцирующего воздействия каких-либо факторов: травмы, операции, заболевания, нервного стресса, родов, влияния токсических веществ и радиации (в том числе солнечной), особенностей питания, места проживания. 

Равно как неизвестна причина возникновения рассеянного склероза, так и не найден метод его лечения. На сегодняшний день РС неизлечим. С середины 1990-х годов появились относительно доступные иммуномодулирующие препараты, изменяющие течение болезни, замедляющие ее прогрессирование. Широкое внедрение магнитно-резонансной томографии головного и спинного мозга позволило не только устанавливать диагноз на ранних стадиях заболевания, но также выявлять клинически изолированные синдромы, оценивать эффективность различных методов терапии. 

В России созданы комитет по исследованиям и лечению рассеянного склероза, общественная организация инвалидов, больных РС. Хакасское региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом “Оплот”, создано в июле 2010 года инициативной группой больных. Основная цель организации — помощь инвалидам, больным рассеянным склерозом, в виде консультаций, психологической поддержки, а также защита их прав и законных интересов. Сотрудники организации помогают безвозмездно.

Региональное отделение выносит острые вопросы на обсуждение общественного совета при управлении Рос-

здравнадзора в РХ, больным, вступившим в организацию и предоставившим свои контактные данные, направляет актуальные новости о методах лечения, о порядке подачи документов в министерство здравоохранения Хакасии для возмещения денежных средств за пройденное обследование (МРТ), методическую литературу о рассеянном склерозе. Организация провела школы для больных рассеянным склерозом с привлечением специалистов профильных министерств, ведомств республики и СМИ. Больным оказывается информационная поддержка, переданы автоинжекторы для введения препаратов.

Отделением “Оплот” совместно с республиканским центром рассеянного склероза проводились сборы профильных больных. На мероприятии присутствовали представители министерств здравоохранения и труда и социального развития РХ, а также руководитель республиканского центра рассеянного склероза, врач-невролог Светлана Фаренбрух, председатель отделения “Оплота” Ирина Крафт и уполномоченный общественный эксперт по Хакасии Татьяна Носова. Целью данной встречи было, прежде всего, рассказать больным и их родственникам о рассеянном склерозе, методах лечения и реабилитации. 

На сегодняшний день есть пациенты, которые уже не имеют возможности вести активный образ жизни. Такие люди особенно нуждаются в участии и помощи. 

Также не до конца решенной остается проблема с обустройством социально значимых зданий Абакана и республики специальными сооружениями для лиц с ограниченными возможностями (пандусы, подъемники). Хотя данный проект (“Доступная среда”) стартовал в городах Хакасии в сентябре 2009 года. Пока нам остается только завидовать Европе, где для людей с ограниченными возможностями созданы все условия для полноценной жизни.

Региональное отделение “Оплот” готово принять помощь от организаций, предпринимателей, физических лиц, неравнодушных к данной проблеме. Хочется надеяться, что такие люди найдутся. Контактную и другую необходимую информацию регионального отделения можно найти на официальном сайте ОООИ-БРС: http://ms2002.ru/.

Светлана СИДОРИНА,

волонтер регионального отделения “Оплот”

Абакан

Адрес: 655017, Республика Хакасия, 

г. Абакан, ул. Чертыгашева, 90 — 9.

Тел./факс: 8(3902)224-258, 8-913-548-2001

Банковские реквизиты: 

ИНН 1901095521, КПП 190101001 

ООО “Хакасский муниципальный банк” 

г. Абакан, к/с 30101810900000000745

БИК 049514745 р/с 40703810100010152818