Сегодня в Хакасии насчитывается 66 человек, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Минздрав региона приводит следующую статистику: с 2012 года количество таких пациентов увеличилось более чем в 4 раза - с 16 до 66 человек. Растут и затраты республиканского бюджета на обеспечение лекарственными препаратами этой категории пациентов. Так, за этот же период они увеличились с 4,7 млн рублей (2012 год) до 131,6 млн рублей (2022 год).

В 2023 году затраты составят 203,2 млн рублей.

- Особенно затратной нозологией является пароксизмальная ночная гемоглобинурия. В Хакасии тяжелое хроническое заболевание крови подтверждено у 5 человек. Стоимость годового курса лечения данных пациентов с диагнозом пароксизмальная ночная гемоглобинурия составляет 110,5 млн рублей.  Что составляет 50% от всех затрат на обеспечение орфанных пациентов, и 10% от затрат на обеспечение всех региональных льготников в Хакасии, - сказал министр здравоохранения Хакасии Олег Ананьевский.

Справочно

Орфанными называют редкие заболевания, присущие небольшой части популяции. Единых критериев, в соответствии с которыми определялась бы редкость заболевания, не существует. Некоторые определения опираются на количество больных. Другие также учитывают, насколько доступно лечение болезни, имеются ли лекарственные средства, способные облегчить протекание заболевания, и ряд иных факторов.

Порядок ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями утверждён постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 № 403.